谢谢你给我一个家他们在我国超越1200万人却简直不为人知

作者:责任编辑NO。卢泓钢0469

2019-12-11 21:25:00

“我叫分明,本年29岁,我家住在…….”

“左手抬起来,右手放下来……”

“今天是2019年12月6日,气候晴,有和风…….”

一间不大的屋子里,分明和他的小伙伴们简直每天都要重复这样的学习。

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分明是一名唐氏综合征患者,这是一种由染色体反常而导致的疾病,60%患儿在胎内前期即流产,存活者有显着的智能落后、特别面庞、生长发育妨碍和多发变形。

分明特别生动,但由于唐氏综合征,他的智力发育显着落后于同龄孩子,很难明晰的表达自己的意思。高兴的时分会大笑,不高兴的时分流泪痛哭,在他的国际里,纯洁如一张白纸,却也分外让人疼爱。

2018年,分明的父亲刚刚退休就忽然中风病倒。本就很是困难的家庭,顶梁柱忽然倒下,全部更是落井下石。为了扛起这个家,分明妈妈除了照顾老公和儿子,还要一天打两份工保持一家人的生计。

分明妈妈说,苦点累点咬咬牙也就曩昔了,但分明现已30岁了,而他们的年纪也渐渐变得大,当他们再也不能照顾儿子的时分,分明该怎样活下去?这简直现已成了一家人的梦魇。

由于智力妨碍,他们在学习、沟通、融入社会等方面有着太多太多的困难,他们的家人简直无一例外时时刻刻承受着巨大的压力、焦虑和惊慌。

“带这样的孩子,就像你在一个看不到止境的上坡推一块大石头,你略微松一下孩子的状况就差一点,你只能拼命的往前走,一刻不敢停。”一位家长如此说道。

每周一到周五,宁宁妈妈都要陪着21岁患有智力妨碍的儿子到恢复安排上课。读书、游戏、做手艺,为了儿子能有一点点自理的才能,宁宁妈妈早已辞去了作业,24小时陪在他身边。

“许多时分真的是失望,我不知道他何时能学会独立,或许一辈子都不可,但人活着,总要有一个期望的。他在这儿高兴,我就每天陪着他过来,哪怕他多笑一笑,也值了。”欣喜于宁宁的改变,但对儿子未来的惊惧也无时无刻不在宁宁妈妈的心头笼罩着。

和分明相同的心智妨碍者不是少量,依据不完全统计,我国包含唐氏综合征、智力妨碍、自闭症谱系妨碍等根据先天性缺点导致的智能及开展妨碍人群大约有1200万到2000万,影响家庭人数5000万到8000万。

但更多的时分,咱们简直很难看到他们的存在,这个能够用巨大来描述的集体,在大多数人日子中是“通明”的。

由于对他们的不了解乃至是误解、轻视等许多原因,他们中的大多数只能呆在家里,被爸爸妈妈照顾着,也是这个家庭无法脱节的担负和担负。

我国残疾人联合会首任主席邓朴方先生从前用一句话归纳了残障集体面对的社会成见与轻视问题:“不是不理解仅仅不了解,不是不人道仅仅不知道。”(点击公益链接:【安馨工程】,协助心智妨碍者有庄严的活着)

相对于其他环境,在特别教育校园和恢复安排里的时分,这群“大孩子”分外高兴。分明在这儿有许多好朋友,听他闹看他笑,比拼魔方的时分赢了他会跳起来给自己加油;果汁制造课是他们都爱的课,由于完毕之后有一杯甜甜的鲜榨果汁喝;宁宁喜爱听教师读书,尽管他或许很快忘掉,但每次都分外细心;昕昕喜爱撕贴纸,这是他们的手艺课也是作业,每撕好一张有3分钱收入……

但其实,这样的全部来得并不简单。

杨妈妈是分明地点的天睿中心的兴办人,她的女儿也是一名心智妨碍者。

60岁那年,杨妈妈开端兴办恢复安排。为了自己的孩子有个安身之所,也为了让更多相同境遇的家庭能抱团取暖。13年曩昔,73岁的杨妈妈仍然坚持着,亲力亲为,简直每一件工作都要细心干预。

“我女儿也是这个状况,所以我更了解这群家长的不易。有生之年,我能做好这一件事儿就够了。”杨妈妈如此说道。

13年,杨妈妈的路走得很难。由于需求花费许多的时刻和精力在孩子身上,心智妨碍者家庭大多经济条件困顿,天然也交不起过高的费用。杨妈妈的安排也正是这样,收取的一点菲薄的费用,远远不够房租、餐费、住宿和教师薪酬等根本运营开销,杨妈妈也不得不为此想尽了方法。

更难的是,由于益发贵重的租金和部分人对心智妨碍人群的成见与不理解,导致他们不得不常常搬迁,过着居无定所、流离失所的日子。杨妈妈便先后阅历了4次搬迁,现在的她只好带着几名教师和十几个孩子蜗居在一间90多平的小房子里。上课,学习,工作,男生宿舍都在这间不大的屋子里。

“不想搬迁,不想分隔……”尽管不谙世事,分明和小伙伴们仍然清楚的知道,杨妈妈和这间不大的屋子是他们仅有的遮风挡雨的当地。分明曾有过一个叫龙龙的小伙伴,由于家庭原因离开了这儿,那次孩子们都哭了很久很久。不久前有家长安排去看望了龙龙,龙龙的脸上已没有了从前纯真的笑脸,迟钝了许多……

“这样一群孩子交朋友不简单,他们也分外爱惜。但每一次搬迁,由于屋子小,间隔远等原因,许多孩子再也没有机会过来。”杨妈妈说道。(图文/安馨)

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